重症肌无力反反复复这次在福建三博终于“稳”住了

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时间:2022-04-28 11:27来源:福建三博福能脑科医院作者:福建三博福能脑科

眼睛重影，吃饭也很难咽下，止不住流口水，没力气抬脖子，走路很无力，害怕下楼梯，睡眠差……这是一位重症肌无力的患者赖阿婆（化名）一个多月前的生活的境况。辗转福州多家三甲医院，治疗效果不明显。
日前，经过福建三博福能脑科医院神经内科团队积极治疗，现在赖阿婆现在病情明显好转，终于不再“垂头”，“流口水”，四肌无力、睡眠差、吞咽能力等症状明显改善，吃饭变香了，走路也有力气了。目前，赖阿婆已经康复出院。福建三博福能脑科医院副院长、神经内科主任吴钢表示，重症肌无力属于目前为数不多的可治性难治性疾病，如果治疗得当，时机把握得好，相当部分患者可以完全缓解。

1 一波三折重症肌无力反反复复
       家住福州的赖阿婆今年73岁，四年前，她突然看东西重影的迹象，整个人也无精打采。
       “一开始我觉得可能是年纪大了，干家务过度劳累了。”赖阿婆回忆说，“可休息一段时间后仍旧没好转”。不仅如此，赖阿婆总是感觉身上没有力气，做一点点事就感觉很累，还出现胸闷症状，于是来到福州某三甲医院就诊。被确诊为重症肌无力合并胸腺瘤、肺腺癌。随后肺腺癌及胸腺瘤切除手术，并对重症肌无力进行积极治疗。重症肌无力症状明显好转，眼睛没有出现重影的症状，出院后再没有进行服药治疗。
半年前，赖阿婆又出现视物重影，并出现了呼吸困难，吞咽困难，四肢乏力的症状，甚至彻夜难眠。辗转到福州几大知名三甲医院去看病，西医也看了，中医针灸、理疗等也用上了，看了小半年，症状仍没有明显好转。
       赖阿婆对生活渐渐失去了希望。她说，时常会想象自己的未来和以后的日子，有时也会觉得自己的生活渐渐地已经失去了光亮，看不到任何希望，甚至成了家人的负担！
多方打听下，了解到福建三博福能脑科医院是首都医科大学三博脑科医院和福能集团（国资）共建医院，该院神经内科由国内知名神经内科专家、学科带头人吴钢教授领衔，郑巧娟副主任医师、王成华、廖建胜、黄惠萍、黄宁俊、丁宁、高晓菁等中青年骨干组成的神内内科疑难病诊疗研究团队，擅长治疗脑血管疾病、脑卒中危险因素筛查和管理（如高血压、糖尿病等）、帕金森及运动障碍病、重症肌无力、癫痫、格林-巴利综合症、新型隐球菌性脑膜炎、结核性脑膜炎、化脓性脑膜炎、神经梅毒、自身免疫性脑炎、神经系统莱姆病、认知障碍等各种神经内科疑难杂症的治疗。带着希望，赖阿婆来到了吴钢教授的门诊。

2 系统诊断评估综合个体化治疗
      在门诊，吴钢教授看着焦虑的赖老婆，首先宽慰道，重症肌无力虽是难治性病，但并不是绝症，在现在的医疗技术和条件下，如果治疗得当，绝大多数“重症肌无力”患者可以维持正常生活，患者可以达到完全缓解。
      重症肌无力是一种由神经和肌肉接头处传递功能障碍导致的自身免疫性疾病，也就是我们肌肉的活动需要靠神经来传导，但是重症肌无力患者的神经却因为自身免疫系统出了故障，把原本用于接受乙酰胆碱的受体相关抗原当作外来入侵者，产生了抗体，从而使身体无法正常地传递信号来控制肌肉。这种疾病的症状主要表现为部分或全身骨骼肌无力、易疲劳、活动后症状加重、治疗或者休息后症状减轻。此外，患者的肌无力症状通常于傍晚或劳累后加重，严重时影响呼吸肌或咽喉肌导致呼吸困难，晨起或休息后减轻，这种现象被称为“晨轻暮重”。
入院后，吴钢教授给赖阿婆完善相关检查。结果显示：
1、新斯的明试验阳性。
2、肌电图重复电刺激低频呈递减阳性。
3、疲劳试验阳性。
4、肌无力抗体4项：抗乙酰胆碱受体抗体(AchR-Ab)滴度明显升高。
       诊断赖阿婆重症肌无力证据十足。随后，吴钢教授、神经内科主治医师王成华、主治医师丁宁根据吴阿婆临床特征、病史特点、药理学特征、神经电生理表现、血清抗体学监测情况对患者进行系统的诊断评估，再行个体化治疗。在经过一段时间的抗胆碱酯酶药物、免疫抑制剂、丙种球蛋白疗法等综合治疗后，赖阿婆的症状逐渐改善，终于不再“垂头”，“流口水”，四肌无力、睡眠差、吞咽能力等症状明显改善，吃饭变香了，走路也有力气了。
       在出院之前，吴钢教授叮嘱赖阿婆日常的注意事项，防止复发。吴钢教授介绍，重症肌无力防止复发是一个非常复杂的问题，涉及到用药规范、生活方式和情绪控制等。“情绪和免疫系统、内分泌是挂钩的，越焦虑的病人，越不容易好。另外，这个病有波动性，休息后会好转，疲劳以后会加重。所以患者日常生活作息与情绪控制都很重要。”并告诉病人及家属我们准备了第二套方案，在第一套方案不理想时启动第二套方案。
      赖阿婆高兴地说，吴钢教授看病真的很认真，王成华、丁宁对也很负责。治疗后，我每天的变化情况，他们都要亲自问询，然后调整治疗方案。现在身体有力气了，也轻松很多了。

小贴士：得了重症肌无力，生活中要5注意
1.重症肌无力是一种慢性病，有些情况可使病情恶化，应注意避免，如感冒、腹泻、甲状腺疾病、发热、情绪波动、精神创伤、疲劳等。
      2.应谨遵医嘱，坚持按时服药，不可随意更改药物剂量与用法，病情加重时及时就诊。饮食要有节，不能过饥或过饱，要规律有节度。饮食方面应多食蛋白质食物，如鸡，鸭，鱼，瘦肉，豆腐，黄豆，鸡蛋，植物蛋白与动物蛋白，以及新鲜蔬菜水果，营养搭配对病人非常重要，注意饮食的易消化性。
      3.注意适量运动，锻炼身体增强体质，但不能运动过量，特别是重症肌无力病人运动过量会加重症状，所以病人要根据自己的情况选择有助于恢复健康的运动。
4.患有某种疾病需要服药时，需咨询医生，避免随便吃药，因为有些药会诱发病情加重，应尽量避免使用，如抗感染药物（氨基糖苷类抗生素等以及两性霉素等抗真菌药物），抗精神病药物（氯丙嗪、碳酸锂、地西泮、氯硝西泮等），部分心血管药物（利多卡因、奎尼丁、B-受体阻滞剂、维拉帕米等），部分抗癫痫药物（苯妥英钠、乙琥胺等）等。
      5.每一位重症肌无力患者的年龄、临床分型、是否合并胸腺瘤等均不同，治疗方案的选择也有所不同，在与重症肌无力做斗争的过程中，医患间充分信任、沟通、合作，是减少重症肌无力加重的关键。