我和三博的故事 | 十二年，三次帮助！感谢我生命中的贵人

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时间:2022-04-28 11:25来源:福建三博福能脑科医院作者:谢欣言

写在前面的话
叮、叮、叮……叮、叮、叮……一早微信群消息响个不停，NF2病友们又在讨论病情：有人因听力丧失而无法继续上学；有人手术之后无法行走；有人担心疾病可能遗传到下一代，选择不生孩子……从他们身上，我看到了“无可奈何”。
“NF2”是神经纤维瘤病Ⅱ型的简称，患病后，人体的神经系统都可能发现肿瘤的影子，如果得不到正确诊治，多半需要忍受长时间的痛苦。许多病友为了更好地治疗，一般选择到北京天坛、上海华山、首医大三博这样的一线城市大医院手术，然而，即使经过手术治疗，也可能引起严重的并发症，比如说听力丧失、视力下降、瘫痪等。
说到这里，我不禁感叹自己被幸运女神眷顾。回首2009年-2021年，感恩自己遇到生命中的贵人——林志雄主任。12年的时间里，因为他的专业建议与治疗，我三次从绝望中看见希望，顺利完成学业，走上工作岗位，现在可以依靠自己独立生活。

近期生活照

第一次施以援手——精湛医术，令人信服
时间回到2008年北京奥运会时，正在上高中的我对篮球十分着迷。一个周五的晚上，我和发小回母校开心地打完篮球后，回家倒头就睡。一觉醒来，耳朵嗡嗡作响，当下我以为自己聋了。爸爸带我到医院耳科检查，医生说是感音性耳聋，打了几天点滴才慢慢恢复。这期间，我一直活在“失去听力”的恐惧中。
2009年4月，我得了重型流感，流感刚见好又发现臀部疼痛，之后发展到腰疼、腿疼，家人先带我到县医院看了骨科医生，拍完腰部CT，没有发现异常。接着我们又去找了风湿病专家、骨科老中医，依旧抓不到“病根”，那时我走路腿疼，锻炼更是吃力。7月暑假，我来到省城福州亲戚家，正逢假期，挂了位三甲医院骨科大夫的号，他非常有经验，建议我做一次核磁共振检查。一周后结果出来，显示腰椎处长了颗6.8cm长的肿瘤。终于知晓痛苦从何而来！此时的我排尿排便已经非常困难，医生让我马上转到神经外科病房。
“还好你现在来，要是再晚点来，就有可能瘫痪！”见到当时在福建医科大学附属第一医院神经外科的林志雄主任时，我才明白自己的病有多严重！术前谈话进行了一个多小时，手术风险和难度都相当大，父母红彤彤的眼睛就是证明。恐惧、焦虑、担心……百感交集，我哭了。
林主任十分严谨，正式手术前，他建议再做次头部和颈胸段的核磁，果然发现其他部位也有肿瘤！双侧听神经瘤，颈胸段都有。唯一庆幸的是，林主任说这些肿瘤可以先观察，也许以后不怎么长。之后由他主刀，为我做了腰椎肿瘤切除手术。手术很顺利，术后病理显示为“神经纤维瘤”。醒来后我发现自己双侧小腿都可以动，喜极而泣，林志雄主任来查房时，也一直鼓励我积极恢复。出院后我的生活基本没受影响，回到了原来的轨道，继续学习，备战高考。

第二次仁义相助——想病人之所想，减轻负担
平静的日子没有持续多久。2009年12月，感应性耳聋再度袭来，和之前情况一样，几天后听力又恢复了。亲戚带着我的病历再度找省城的医生咨询，医生说需要进行开颅手术，如果不手术，很可能听力丧失。
这时距离我第一次手术仅仅过去半年，再次手术家里人怕我身体吃不消，这该如何是好？想到这里，我又一次敲开了林志雄主任诊室的门。考虑到实际情况，林主任建议暂不手术，可以尝试伽玛刀放射治疗，微创、对身体损伤小。
当时我还是学生，父母在外打工，家里的经济状况并不宽裕。林主任贴心地与伽玛刀中心主任联系，不但拜托他好好照顾我，还为我争取了部分治疗费用的减免，这份仁心我们一直铭记于心。
在林主任的关怀下，我顺利完成了双侧听神经瘤的伽玛刀治疗。治疗过程基本没有痛苦，也无任何不适感，治疗后在医院休养了两天。出院时医生叮嘱我，伽玛刀控制肿瘤的效果因人而异，对听力是否造成影响需要看后期的复查情况。
2010年6月高考结束后，我到医院复查。拿到报告的那一刻内心十分忐忑，生怕看到无法接受的结果。好在医生解读完报告对我点了点头，微微一笑说：“伽玛刀治疗效果不错，肿瘤基本萎缩了。”后边的听力检查也没有问题。对此，我长吁一口气，立马把好消息告诉了父母和林主任。此后的大学4年里我听力正常，毕业后开始参加工作，有了一定的经济基础，我坚持定期复查，头部肿瘤控制得很好，基本没有长大。

第三次精准决断——勇切肿瘤，保留神经功能
2018年，我发现偶尔听不清身边的人和自己说话。听力测试结果显示，左耳正常，右耳中度耳聋，不过基本不影响日常交流。同时，我走路开始有些轻微跛行，跑了好几家大医院看脚，医生考虑的多是因腰椎手术后遗症引起。
2020年8月，我到医院做了脚部的核磁共振检查，想看看脚踝处有没有损伤。报告显示，脚踝发炎，有积液，在医生的建议下，我开启了运动疗法。这期间，治疗师摸到我的小腿很可能有肿块，最终通过彩超发现了9cm×5cm的肿瘤。没想到，我跛行的罪魁祸首竟然是“它”。
久违的焦虑、恐惧再次冲击着我的内心，我第一时间拨通了林志雄主任的电话，号码没有换，这时的林主任已经是福建三博福能脑科医院的院长。他看了我的报告，又询问了我的近况后表示，肿瘤大概率会一直生长，后期对腿部活动的影响也会越来越大，为了以后的生活着想，建议一次性切除稳妥些。
要再上一次手术台吗？有没有保守治疗的方法？之后我去找了三甲医院的骨科专家。主任称，如此大的肿瘤，手术切除风险很大，难以保留神经，可能会落下残疾。“或者你再继续观察，等症状严重了再手术。”眼前的两个选择，让我犯了难。一方面我希望积极治疗消除肿瘤，另一方面又害怕手术后无法走路，影响工作生活。经历了激烈的心理斗争后，最终我又去找了林主任，说出内心的担忧。他告诉我，作为医生，他会尽己所能，保留我的神经功能。
2020年12月底，我躺在手术台上，由林志雄院长第二次主刀，为我做“左小腿肿瘤切除手术”。手术全程采用神经电生理监测，以减少神经损伤，期间我听到林院长一直在和助手确认信号的强弱。最终肿瘤被完整切除，林院长把肿瘤拿给手术室外的父母拍照留念。
因为手术时神经功能保留良好，术后我恢复得很快。2021年1月，在父母的陪伴下我顺利走出了医院，虽然有点跛行，但望着明媚的阳光、呼吸着新鲜空气的我已然有一种重生的感觉。林院长说：“现在你可以正常走路，生活不受影响，就是手术的意义所在了。”

来院复查后，与林志雄院长合照

十二年，历经两次手术，一次伽玛刀。感恩在我生命中三个重要的时间节点，都有林院长给予宝贵的建议和专业的治疗，让我至今免受听力丧失和半身不遂之苦。我尤其庆幸自己第三次的选择，外院不敢做的手术，三博敢做，并且做得精、做得好。最后，也感谢包括张金锋、张朋医生在内的医护工作者。现在如果有人问我福建脑科疾病哪里看，我会毫不犹豫地推荐福建三博福能脑科医院。三博，值得信赖。