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我和三博的故事 | 十二年,三次帮助!感谢我生命中的贵人

时间:2022-04-28 11:25来源:福建三博福能脑科医院 作者:谢欣言


写在前面的话
         叮、叮、叮……叮、叮、叮……一早微信群消息响个不停,NF2病友们又在讨论病情:有人因听力丧失而无法继续上学;有人手术之后无法行走;有人担心疾病可能遗传到下一代,选择不生孩子……从他们身上,我看到了“无可奈何”。
        “NF2”是神经纤维瘤病Ⅱ型的简称,患病后,人体的神经系统都可能发现肿瘤的影子,如果得不到正确诊治,多半需要忍受长时间的痛苦。许多病友为了更好地治疗,一般选择到北京天坛、上海华山、首医大三博这样的一线城市大医院手术,然而,即使经过手术治疗,也可能引起严重的并发症,比如说听力丧失、视力下降、瘫痪等。
        说到这里,我不禁感叹自己被幸运女神眷顾。回首2009年-2021年,感恩自己遇到生命中的贵人——林志雄主任。12年的时间里,因为他的专业建议与治疗,我三次从绝望中看见希望,顺利完成学业,走上工作岗位,现在可以依靠自己独立生活。

近期生活照

第一次施以援手——精湛医术,令人信服
       时间回到2008年北京奥运会时,正在上高中的我对篮球十分着迷。一个周五的晚上,我和发小回母校开心地打完篮球后,回家倒头就睡。一觉醒来,耳朵嗡嗡作响,当下我以为自己聋了。爸爸带我到医院耳科检查,医生说是感音性耳聋,打了几天点滴才慢慢恢复。这期间,我一直活在“失去听力”的恐惧中。
       2009年4月,我得了重型流感,流感刚见好又发现臀部疼痛,之后发展到腰疼、腿疼,家人先带我到县医院看了骨科医生,拍完腰部CT,没有发现异常。接着我们又去找了风湿病专家、骨科老中医,依旧抓不到“病根”,那时我走路腿疼,锻炼更是吃力。7月暑假,我来到省城福州亲戚家,正逢假期,挂了位三甲医院骨科大夫的号,他非常有经验,建议我做一次核磁共振检查。一周后结果出来,显示腰椎处长了颗6.8cm长的肿瘤。终于知晓痛苦从何而来!此时的我排尿排便已经非常困难,医生让我马上转到神经外科病房。
       “还好你现在来,要是再晚点来,就有可能瘫痪!”见到当时在福建医科大学附属第一医院神经外科的林志雄主任时,我才明白自己的病有多严重!术前谈话进行了一个多小时,手术风险和难度都相当大,父母红彤彤的眼睛就是证明。恐惧、焦虑、担心……百感交集,我哭了。
       林主任十分严谨,正式手术前,他建议再做次头部和颈胸段的核磁,果然发现其他部位也有肿瘤!双侧听神经瘤,颈胸段都有。唯一庆幸的是,林主任说这些肿瘤可以先观察,也许以后不怎么长。之后由他主刀,为我做了腰椎肿瘤切除手术。手术很顺利,术后病理显示为“神经纤维瘤”。醒来后我发现自己双侧小腿都可以动,喜极而泣,林志雄主任来查房时,也一直鼓励我积极恢复。出院后我的生活基本没受影响,回到了原来的轨道,继续学习,备战高考。

第二次仁义相助——想病人之所想,减轻负担
       平静的日子没有持续多久。2009年12月,感应性耳聋再度袭来,和之前情况一样,几天后听力又恢复了。亲戚带着我的病历再度找省城的医生咨询,医生说需要进行开颅手术,如果不手术,很可能听力丧失。
       这时距离我第一次手术仅仅过去半年,再次手术家里人怕我身体吃不消,这该如何是好?想到这里,我又一次敲开了林志雄主任诊室的门。考虑到实际情况,林主任建议暂不手术,可以尝试伽玛刀放射治疗,微创、对身体损伤小。
       当时我还是学生,父母在外打工,家里的经济状况并不宽裕。林主任贴心地与伽玛刀中心主任联系,不但拜托他好好照顾我,还为我争取了部分治疗费用的减免,这份仁心我们一直铭记于心。
       在林主任的关怀下,我顺利完成了双侧听神经瘤的伽玛刀治疗。治疗过程基本没有痛苦,也无任何不适感,治疗后在医院休养了两天。出院时医生叮嘱我,伽玛刀控制肿瘤的效果因人而异,对听力是否造成影响需要看后期的复查情况。
       2010年6月高考结束后,我到医院复查。拿到报告的那一刻内心十分忐忑,生怕看到无法接受的结果。好在医生解读完报告对我点了点头,微微一笑说:“伽玛刀治疗效果不错,肿瘤基本萎缩了。”后边的听力检查也没有问题。对此,我长吁一口气,立马把好消息告诉了父母和林主任。此后的大学4年里我听力正常,毕业后开始参加工作,有了一定的经济基础,我坚持定期复查,头部肿瘤控制得很好,基本没有长大。

第三次精准决断——勇切肿瘤,保留神经功能
       2018年,我发现偶尔听不清身边的人和自己说话。听力测试结果显示,左耳正常,右耳中度耳聋,不过基本不影响日常交流。同时,我走路开始有些轻微跛行,跑了好几家大医院看脚,医生考虑的多是因腰椎手术后遗症引起。
       2020年8月,我到医院做了脚部的核磁共振检查,想看看脚踝处有没有损伤。报告显示,脚踝发炎,有积液,在医生的建议下,我开启了运动疗法。这期间,治疗师摸到我的小腿很可能有肿块,最终通过彩超发现了9cm×5cm的肿瘤。没想到,我跛行的罪魁祸首竟然是“它”。
       久违的焦虑、恐惧再次冲击着我的内心,我第一时间拨通了林志雄主任的电话,号码没有换,这时的林主任已经是福建三博福能脑科医院的院长。他看了我的报告,又询问了我的近况后表示,肿瘤大概率会一直生长,后期对腿部活动的影响也会越来越大,为了以后的生活着想,建议一次性切除稳妥些。
       要再上一次手术台吗?有没有保守治疗的方法?之后我去找了三甲医院的骨科专家。主任称,如此大的肿瘤,手术切除风险很大,难以保留神经,可能会落下残疾。“或者你再继续观察,等症状严重了再手术。”眼前的两个选择,让我犯了难。一方面我希望积极治疗消除肿瘤,另一方面又害怕手术后无法走路,影响工作生活。经历了激烈的心理斗争后,最终我又去找了林主任,说出内心的担忧。他告诉我,作为医生,他会尽己所能,保留我的神经功能。
       2020年12月底,我躺在手术台上,由林志雄院长第二次主刀,为我做“左小腿肿瘤切除手术”。手术全程采用神经电生理监测,以减少神经损伤,期间我听到林院长一直在和助手确认信号的强弱。最终肿瘤被完整切除,林院长把肿瘤拿给手术室外的父母拍照留念。
       因为手术时神经功能保留良好,术后我恢复得很快。2021年1月,在父母的陪伴下我顺利走出了医院,虽然有点跛行,但望着明媚的阳光、呼吸着新鲜空气的我已然有一种重生的感觉。林院长说:“现在你可以正常走路,生活不受影响,就是手术的意义所在了。”


来院复查后,与林志雄院长合照

       十二年,历经两次手术,一次伽玛刀。感恩在我生命中三个重要的时间节点,都有林院长给予宝贵的建议和专业的治疗,让我至今免受听力丧失和半身不遂之苦。我尤其庆幸自己第三次的选择,外院不敢做的手术,三博敢做,并且做得精、做得好。最后,也感谢包括张金锋、张朋医生在内的医护工作者。现在如果有人问我福建脑科疾病哪里看,我会毫不犹豫地推荐福建三博福能脑科医院。三博,值得信赖。


福建三博福能脑科医院

咨询预约电话:0591-63510080

地点:福建省福州市鼓楼区文林路文林广场

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